12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica

Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica, fecha elegida en homenaje al nacimiento de Florence Nightingale, ese mismo día en 1820. Nightingale, pionera en la enfermería moderna, contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y SFC/EM Y SQM, fecha señalada con la intención de subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos en todo el mundo. Enfermedades que, pese a tener una prevalencia bastante significativa (de en torno al 3% y el 6% de la población mundial) no se disponen aún de pruebas específicas que confirmen su diagnóstico, eminentemente femenino, ni existen protocolos de atención   médica consensuados y adecuados. Esto provoca que se enmascare el impacto real que la fibromialgia y el SFCem tienen en la población, y su efecto incapacitante en los pacientes (agravada por la pandemia por COVID-19).

Cada año se diagnostican en España, alrededor de 120.000 casos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica EM y se estima que existen casi dos millones de afectados, aunque el nivel de infradiagnóstico es muy alto.

La prevalencia estimada de la Fibromialgia en los países desarrollados se sitúa entre el 1 y el 4%. La prevalencia calculada en la población española es del 2,7%, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y de un 0,2% para el masculino. La aparición de los síntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 a 50 años, aunque puede aparecer en niños.

El Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años y se observa 2-3 veces más entre mujeres que entre varones. No disponemos de estudios epidemiológicos en España, pero su prevalencia se estima superior al 0,01%, es decir más de 40. 000 casos en todo el país.

La estimación de prevalencia de la Sensibilidad Química Múltiple oscila entre el 0,02% y 0,04% en la población general, incrementándose estas cifras al 19% cuando se estudian personas con diagnóstico de alergia. El principal problema a la hora de estimar la prevalencia de esta enfermedad deriva en el origen de los datos recogidos en los estudios, ya que en muchas ocasiones se estima la prevalencia obtenida a partir de cuestionarios autocumplimentables o de pacientes con diagnósticos clínicos pudiendo estar sobreestimado el verdadero valor de la prevalencia de SQM.

Jornadas del Dolor | La voz de la persona con dolor crónico en primer plano

El 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y AFIBROM vuelve a celebrarlo como no lo hacía hace dos años, con las Jornadas del dolor: La voz de la persona con dolor crónico en primer plano.

Volvemos a las jornadas en presencial. Teníamos muchas ganas ya que la situación sanitaria no nos ha permitido poder hacerlo los dos últimos años. Pero además, con la experiencia que nos ha dejado la pandemia, las personas que estén fuera de Madrid o quieran seguir las conferencias, y no puedan venir presencialmene, podrán seguirla a través de streaming.

Las jornadas consistirán en una tertulia, donde hablaremos del “Abordaje de la Fibromialgia en 25 años de relación”; y tres mesas redondas donde cubriremos temas como el “Abordaje institucional del dolor”, “El dolor en casa” con pacientes que nos cuenten su experiencia, y una última mesa de “Visibilidad” donde nos acompañarán pacientes y profesionales de la salud muy conocidos.

Por la tarde, y de forma online esta vez, se podrán hacer dos talleres: arteterapia y relajación. Como broche de oro a una jornada muy especial donde, por fin, podremos vernos de nuevo.

Nos ayudan en la organización de las jornadas la Escuela de personas cuidadoras y pacientes vulnerables del Hospital Central Cruz Roja de Madrid de la mano de Carmen Ferrer Arnedo. Desde aquí nuestro más sincero agradecimiento por ayudarnos a que estas jornadas sean posibles.

Como sabéis, uno de los principales objetivos de AFIBROM es dar visibilidad a nuestras enfermedades, concienciar y sensibilizar sobre nuestras patologías a la sociedad.

Lo hacemos durante todo el año, pero el día 12 de mayo es una excelente fecha para concentrar nuestras actividades de visibilización.

Por esto, el Ayuntamiento de Madrid, a propuesta de AFIBROM, iluminará “La Cibeles” el 12 de mayo de morado, el color que representa a la fibromialgia, como ya hicimos en años anteriores.

Además, iluminará también algunos puntos de la ciudad el ayuntamiento de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes, de igual forma, dando visibilidad a los pacientes de Fibromialgia y SFCem.

Fibromialgia

Lafibromialgia es una enfermedad invalidante y crónica, caracterizada principalmente por dolor constante generalizado acompañado de fatiga y otros síntomas que os detallamos más adelante.

Esta enfermedad radica en un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino y tiene un fuerte componente bio-psico-social.

Precisamente por la variedad de síntomas, en muchos casos, el diagnóstico llega varios años después de deambular de especialista en especialista, lo que agrava la salud física y emocional de la persona que la padece y la incomprensión de su entorno.

No existe aún una prueba diagnóstica específica y los análisis y pruebas convencionales son normales por lo que se dice que es una enfermedad invisible y en muchos casos, la persona que la padece, la sufre en soledad toda su vida.

La fibromialgia puede aparecer a cualquier edad, desde la infancia hasta la ancianidad, pero el rango de edad en la que más se diagnostica es entre los 25 y 60 años.

Se desconoce cuál es la causa, pero los estudios más recientes apuntan a que puede existir una predisposición genética en algunos individuos y que la enfermedad aparezca en estos casos después de un accidente o traumatismo grave, una cirugía, ciertas infecciones, sufrir estrés elevado durante un largo periodo de tiempo o sufrir un estrés emocional intenso debido a algún hecho puntual. En algunos casos no parece que haya existido ninguna de estas causas y la persona relata que recuerda los síntomas “de toda la vida”. Tampoco hay un tratamiento eficaz

Aún hay muchos aspectos que se desconocen, por lo que es muy importante la inversión en investigación.

Día a día no deja de crecer el número de personas que sufren esta enfermedad. En la actualidad superan ya los dos millones y medios de personas, en nuestro país. No debemos abandonarlos a su suerte. Las familias no comprenden el malestar de los enfermos, y los enfermos se sienten solos ante esta incomprensión.

Tener Fibromialgia, es un problema, como cualquier enfermedad. Aquellos que la padecen además tienen dificultades para cumplir con las exigencias en el trabajo, necesitan un apoyo en el entorno laboral, o incluso seguir formando parte del mercado laboral, por tener las capacidades físicas mermadas.

A pesar de que la Fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 1992, hace más de dos décadas, los pacientes no lo tienen fácil para su diagnóstico. Es muy poco lo que se sabe de ella. Se desconoce su origen, y desafortunadamente los fondos para su estudio son muy limitados. Mientras otras enfermedades más mediáticas, gozan de todo tipo de ayudas, acaparan el foco de atención, la Fibromialgia y sus afectados quedan en el olvido.

Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielítis Miálgica

El Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielítis Miálgica (SFCem o EM/SFC) es una enfermedad sobrevenida, multisistémica, crónica y debilitante, de causa desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables. Afecta tanto a adultos como a niños. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades.

La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo (físico y cognitivo), que generan actividades consideradas sencillas, y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad, a causa de la fuerza de trabajo perdida. Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.

Siendo una enfermedad que se estima afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnósticado. No existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.

Puede comenzar de forma súbita, como una gripe que nunca llega a curarse y con un gran número de síntomas o puede iniciarse de forma lenta e irse agravando con el tiempo. Por tanto, la gravedad es variable, siendo muy invalidante en los momentos en los que aparecen multitud de síntomas que pueden postrar al paciente durante largos periodos.

Al no existir una prueba diagnóstica y por la multiplicidad de síntomas, los pacientes con SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA deambulan de especialidad en especialidad hasta conseguir obtener un diagnóstico adecuado, lo que agrava su situación. Tampoco hay un tratamiento eficaz.

Sensibilidad Química Múltiple

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también conocida como intolerancia ambiental idiopática, es una enfermedad en la que los afectados pierden la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas, como pesticidas, perfumes, suavizantes, productos de limpieza doméstica, ambientadores, algunos alimentos, etc.

No se trata de una alergia, ya que las alergias son una reacción inmunológica mientras que la Sensibilidad Química Múltiple produce una reacción multisistémica. No se conoce la causa, aunque hay varios estudios que apuntan a diversos factores causantes. El infradiagnóstico, al igual que las otras enfermedades ya nombradas, es muy elevado.

La enfermedad afecta principalmente a mujeres y suele desarrollarse de forma progresiva. El diagnóstico es clínico, y se basa en la aparición de los síntomas. Los factores desencadenantes de los síntomas son muy variables en cada individuo. No existe una prueba diagnóstica específica, por lo que el diagnóstico es clínico.

La Sensibilidad Química Múltiple puede producir una gran variedad de síntomas, que pueden ser similares a los de otras enfermedades, por lo que suele ser complicado relacionarlos con la sustancia desencadenante. Esto explica la dificultad del diagnóstico, lo que produce gran desasosiego e incertidumbre en los pacientes por la falta de comprensión.

Tampoco hay un tratamiento curativo. Lo ideal es un tratamiento personalizado y multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de la persona afectada, basado en evitar la exposición a los agentes desencadenantes y complementar con cambios en la dieta, suplementos nutricionales, aprendizaje de técnicas de afrontamiento de la enfermedad y otros que alivien los síntomas.